Desmoid Tumor Research Foundation, 미국 뉴욕주 서펀에 있는 의학 연구 기관.
데스모이드 종양 연구 재단은 서펀에 있는 조직으로, 과학적 연구를 진전시키고 치료 개발을 위한 재정적 지원을 제공하는 데 전념하고 있습니다. 연구자, 의료 기관, 환자를 연결하여 이 희귀 질환에 대한 새로운 치료법과 치료 옵션의 발견을 가속화합니다.
이 조직은 2005년에 Marlene Portnoy와 Jeanne Whiting에 의해 설립되어 이 희귀 질환에 전적으로 전념하는 최초의 미국 그룹이 되었습니다. 그 이후로 연구 환경을 형성하고 의료 발전을 진전시켰습니다.
재단은 매년 'Together We Will Weekend'를 개최하여 환자, 의사, 연구자들이 모여 경험과 지식을 교환합니다. 이 행사는 같은 진단을 받은 사람들이 서로 연결되고 배울 수 있는 공간을 제공합니다.
웹사이트 www.dtrf.org는 환자에게 치료법, 진행 중인 연구, 해당 분야의 의료 전문가와의 연결에 대한 정보를 제공합니다. 방문자는 다른 사람들과 소통할 수 있는 자료를 찾고 최신 의학 발전에 대한 정보를 얻을 수 있습니다.
2023년, 이 조직은 질병 추적 시스템에서 이 질환에 대한 특정 의료 코딩 분류를 구현하는 데 성공했습니다. 이로 인해 전 세계 의료 기록에서 이 질환의 추적 및 기록 방식이 크게 개선되었습니다.
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